انجمن ای ال اس ایران : در زندگی تک تک ما لحظات ناگواری پیش می آید که خود را در میانه آن تنها دیده و بیش از اینکه از ماهیت خود این عارضه به دردسر افتاده یا حس بدی داشته باشیم ، از تنهایی در این چالش و رودرویی انفرادی با معضل پیش آمده دچار تنش می شویم . این مشکل که می تواند از یک رویداد بسیار ساده مانند غیبت در مدرسه و حس عقب افتادن از سایر همکلاسی ها تا فقدان شخصی عزیز ، تحمل خسارات مالی سنگین یا بیماری هایی صعب العلاج را در بر بگیرد ، زمانی که با همدلی و همفکری دیگران همراه می شود ، به ناگاه بار سنگینی را از روی دوش ما برداشته و بدون اینکه در عمل تغییر محسوسی در شرایط فعلی به وجود آمده باشد ، حس بهتر و امید بیشتری به دنباله پیدا خواهیم کرد .

به عنوان مثال زمانی که دانشجویی در یکی از امتحاناتش نمره بدی را کسب کرده است ، به مجرد اینکه یکی از دوستانش را در شرایط مشابهی می بیند ، با وجود اینکه در نتیجه نامطلوب کسب شده توسط وی تغییری به وجود نیامده است اما حس بهتری پیدا کرده و با علم به اینکه در این راه تنها نیست ، این مسیر را با فراغ بال بیشتری می پیماید .

از سویی دیگر انجمن ها به عنوان تشکیلاتی قاعده مند و منظم در پی توسعه طرح و تداوم برنامه هایی هستند که اعضای خود را به هدف مشترکشان می رسانند و با داشتن نیم نگاهی به جذب و تربیت اعضای جدید در پی گسترش دایره فعالیتی خود و کمک به همنوعانشان در مسیری که پیش از این پیموده اند ، می روند .

با توجه به این توضیحات ، در خصوص انجمن ای ال اس ایران هم باید اذعان داشت که در پی گرد هم آمدن افرادی که به این بیماری مبتلا شده اند و همچنین پزشکان یا حامیان مالی که پشت این افراد را خالی نکرده اند ، ادامه کار برای این افراد یا خانواده ایشان راحت تر شده و با انتقال تجارب یا اطلاعاتی کاربردی به یکدیگر ، زمینه برپایی مأمنی ایمن و آرامش بخش را برای این افراد به وجود آورده اند .

شاید صحبت کردن از آمیوتروفیک لاترال اسکلروزیس ، Amyotrophic lateral sclerosis یا همان ALS برای افرادی که به این بیماری دچار بوده و یا خانواده هایی که از عزیزانشان با این مشکل دست به گریبانند عمل بیهوده و سخن گزافی باشد و از آن مهمتر نتوان این رخداد را با هیچ پدیده دیگری مقایسه کرد ، به همین دلیل وارد جزئیات و علل پیدایش این بیماری یا راه های معالجه و مراقبت از آن نشده و تنها به معرفی انجمن ALS ایران بسنده می کنیم .

انجمن ای ال اس ایران که عمری کمتر از ده سال دارد ، در اوایل دهه جاری با گردهمایی برخی بیماران ، خانواده ایشان و دوستانی که مایل به ایفای نقشی مثبت در این مسیر بودند افتتاح شده و این افراد با تعریف خط مشئ های کلی تصمیم به معرفی گروه و تبادل اطلاعاتشان در آن گرفتند . این در حالیست که با قوت گرفتن شاکله انجمن ای ال اس ایران ، علاوه بر ورود اعضای جدید که با دیدن افرادی با داشتن مشکلاتی مشابه آنان احساس بهتری یافته و در برابر سختی های پیرامون این بیماری تحمل بیشتری پیدا کرده بودند ، گروهی از نورولوژیست ها و متخصصین طب فیزیکی و توانبخشی نیز پای به میدان کارزار گذاشته و بدین ترتیب جناح علمی ، پزشکی و سلامت انجمن ALS ایران را تقویت کردند .

در نهایت اینکه تخصیص راه های ارتباطی جهت پاسخگویی به سوال و شبهات بیماران ، برگزاری همایش های دوره ای ، تشکیل یک بانک اطلاعاتی جامع از کلیه داده هایی که می تواند برای اعضاء مفید باشد ، جذب حامی مالی ، برقراری ارتباط با انجمن های مشابه در سایر کشورها ، اطلاع رسانی گسترده برای معرفی خود و جذب بیماران بیشتر و … را می توان از دیگر اقدامات انجمن ای ال اس ایران دانست .

حال که مقداری به معرفی انجمن ای ال اس ایران و چگونگی آغاز فعالیت این نهاد پرداختیم خوب است که مقداری در مورد این بیماری توضیح دهیم. ای ال اس بیماری ناشناخته ای است که احتمالاً تعداد زیادی از افراد جامعه چیزی از آن نمی دانند اما اگر بخواهیم با یک مثال ساده این بیماری را برای کسانی که هیچ شناختی بر روی آن ندارند توضیح دهیم می توانیم به استیون هاوکینگ دانشمند و فیزیکدان بزرگ انگلیسی اشاره کنیم که به طور حتم بسیاری از مردم دنیا او را می شناسند؛ اما دلیل بیان این مثال این است که علت نشستن او بر روی ویلچر بیماری ای ال اس بوده است.

ALS یک بیماری ناشناخته ، بدخیم و لاعلاج است که در سیستم عصبی نخاع ایجاد اختلال می کند و به مرور زمان سلول های عصبی این ناحیه مهم از بدن را از کار می اندازد. در واقع ساختار عملکرد این بیماری به شکلی است که باعث می شود نورون های انتقال دهنده سیگنال ها که بین مغز و نخاع در آمد و رفت همیشگی هستند از بین بروند و با از بین رفتن همه آنها دیگر مغز نمی تواند فرمانی را به ماهیچه ها ارسال کند و به این ترتیب ماهیچه ها برای همیشه بی حرکت خواهند شد. در همین اثنا ماهیچه ها به واسطه فعالیت نداشتن کم کم لاغرتر می شوند و قدرت آنها رو به کاهش می رود تا وقتی که به طور کل از کار افتاده و از بین بروند.

یکی از بحث ها و مناظره هایی که در انجمن ای ال اس ایران بین بیماران و خانواده های آنها به صورت دائمی در حال رخ دادن است ، صحبت در مورد علائم این بیماری بوده و آنها تجربه های خود را در مورد اینکه قبل از تشخیص بیماریشان چه علائمی را متوجه شده اند با دیگران در میان می گذارند. از علائم مشهود این بیماری می توان به ضعیف شدن ماهیچه ها ، خستگی مفرط در اعضای مختلف بدن و مشکل در استفاده از ماهیچه های دست و پا و فک و صورت اشاره کرد. این بدان معناست که پس از مدتی از ابتلا به این بیماری فرد مبتلا متوجه می شود که به صورت مرتب و بی دلیل پایش پیچ می خورد و یا نمی تواند به خوبی و با تمرکز دکمه های پیراهن خود را باز و بسته کند و به طور کل نمی تواند کارهایی که به تمرکز و استفاده دقیق از ماهیچه های مختلف نیاز دارد را به راحتی و درستی انجام دهد. متاسفانه دلایل قطعی از سوی محققان برای بیان علت این بیماری مشخص نشده است و ای ال اس به طور مرتب در بدن بیمار پیشرفت می کند و جسم را هر روز ناتوان تر می نماید.

تشخیص این بیماری به چه شکلی انجام می گیرد

در ادامه بحث معرفی بیماری ای ال اس و صحبت ها و تجربیات بیماران و خانواده های آنها در انجمن ای ال اس ایران قصد داریم تا به معرفی روش های تشخیص این بیماری توسط پزشکان اشاره کنیم. در واقع باید بدانید که متاسفانه هیچ روش خاص و دقیقی برای تشخیص این بیماری تا به امروز ابداع نشده و اغلب پزشکان برای پاسخ به این سوال که آیا یک بیمار دچار ای ال اس شده است یا خیر تلاش می کنند تا با انجام آزمایشات مختلف ، متوجه این موضوع شوند که بیماری آن فرد از بیماری های مشابه ای ال اس است یا خیر. ذکر این موضوع خالی از لطف نیست که بیماری هایی وجود دارند که علائمی شبیه به ای ال اس دارند و توسط پزشکان قابل تشخیص هستند؛ پزشکان پس از بررسی نتایج آزمایشات مختلف در می یابند که اگر آن فرد دچار بیماری های شبیه به ای ال اس نشده باشد پس به ای ال اس دچار است.

یکی از آزمایشاتی که برای تشخیص ای ال اس و در واقع رد احتمال بیماری های مشابه ای ال اس بر روی بیمار انجام می گیرد معاینات گسترده جسمی و عصب شناسی است.  در چنین زمانی عضلات مختلف بیماران مورد بررسی و آزمایش قرار می گیرند و همچنین قدرت حساسیت عصب های آنها آزمایش و اندازه گیری می شود. همچنین تست الکترودیاگنوستیک نیز از دیگر آزمایشاتی است که بر روی بیماران مشکوک به ای ال اس انجام می شود. این آزمایش در واقع همان الکترومیوگرافی است که با نام اختصاری AMG در سیستم درمانی شناخته می شود و به زبان ساده میزان آسیب نورون ها در محیط های اطراف عصب ها را نشان می دهد؛ همچنین آزمایشات NCS که همان مطالعات هدایت عصبی است نیز بر روی این افراد انجام می گیرد.

از دیگر آزمایشاتی که بنا بر صحبت های بیماران ای ال اس و پزشکان این امر در انجمن ای ال اس ایران از موارد مشکوک این بیماری گرفته می شود آزمایش خون و ادرار است. این مجموعه آزمایشات که گاهی شامل آزمایشات ادرار 24 ساعته نیز می شود برای اندازه گیری پروتئین ، تیروئید و پارا تیروئید مورد استفاده قرار می گیرد. انجام این آزمایشات و برخی آزمایشات ریز دیگر و در نهایت مطالعه و بررسی نتایج آنها توسط تیم های پزشکی آنها را به این حقیقت می رساند که بیمار مبتلا به ای ال اس شده است و یا بیماری شبیه به آن گرفته که احتمالاً خطرات کمتری برای او دارد.